28.07.2017, Пятница, 13:44
 
Главная » 2015 » Февраль » 12 » Солнечная девочка
17:08
Солнечная девочка

 

 Юная абинчанка Настя Фолькина учится в 6-м классе школы №4. Но по состоянию здоровья девочка не может посещать школу. Учителя приходят к ней домой, а также организуют занятия по скайпу.

– Очень отзывчивый, добрый, открытый человечек. Солнечная девочка – так я ее называю,– говорит о Насте ее классная руководительница Ольга Викторовна Нечаева. – Мне нравится заниматься с Настенькой. Такая прилежная ученица. И учится она на одни «пятерки». Единственная, между прочим, отличница в классе. Настя любит читать, это для меня, преподавателя литературы, как бальзам на душу. Помимо школьной программы она читает произведения русских и зарубежных классиков, современных авторов. Пробует писать сама. Мы много разговариваем на самые разные темы. С ней интересно даже взрослому человеку. Ее жизне-

любию стоит поучиться нам всем.

Настя Фолькина в свои 13 лет знает, что мир не без добрых людей, и что она очень нужна этому миру, но больше всего своим бабушкам и дедушкам, сестричке Даше и, конечно же, папе с мамой.

Мы решили навестить эту девочку и как раз попали на день рождения. 6 февраля Насте исполнилось 13 лет. Пока все гости не собрались на праздник, мы поговорили с Настей и с ее мамой, Ольгой Анатольевной.

Ей бы в классики играть, через скакалку прыгать, в кино с одноклассниками да по магазинам с подружками ходить. Но у этой нежной, с добрыми, совсем как у взрослого человека все понимающими глазами и с милой улыбкой девочки непослушные ножки. «Помочь ей нельзя, смиритесь», – так им говорили всегда и продолжают говорить сейчас.

– Настеньке было девять месяцев, когда она встала на ножки. Как мы радовались ее первым шажкам, – рассказывает мама Ольга Анатольевна Фолькина. – Но потом она ослабла и перестала держать свое тело. Врачи поставили диагноз: спинальная амиотрофияВерднига-Гофмана.

Это неизлечимое быстро прогрессирующее генетическое заболевание, при котором происходит нарушение развития нервных клеток спинного мозга, отвечающих за движения конечностей и туловища, встречается редко: на 100 тысяч новорожденных семеро имеют признаки этого синдрома.

Женщина сыплет медицинскими терминами, объясняет что-то о дегенерации хромосомы, атрофированные пучки, передние рога спинного мозга... «Хоть диссертацию пиши», – грустно улыбается она.

За Настей наблюдают местные и краевые врачи. Предлагают различные методы, способствующие улучшению состояния: лекарственная и витаминная терапия, легкий массаж, лечебная физкультура.

– Они очень хорошие, делают все, что могут. Но сложные операции проводятся только в ведущих клиниках мира.

Благодаря Русфонду, «Первому каналу», краевому благотворительному фонду «Цветик-Семицветик», участию администрации Абинского района, управления социальной защиты района, банку, где тогда работала Ольга Фолькина, простым людям в феврале прошлого года девочка была прооперирована в Финляндии, и ее самочувствие значительно улучшилось. Она сейчас может прямо сидеть. И руки лучше слушаются.

– В позапрошлом году мы увидели по телевизору девочку, которой был поставлен такой же диагноз. Она была прооперирована в финской клинике. Деньги ей собирали с миру по нитке Русфонд и «Первый канал», – рассказывает Ольга Анатольевна. Мы связались с клиникой. Нам назвали сумму: 41 800 евро. Это только операция. Плюс перелет и проживание. Я была готова отказаться от этой затеи. Ранее мы обращались за помощью в различные фонды, но в ответ была тишина. И уже сомневались, писать ли в Русфонд. Но не действовать и не пытаться было бы неправильно и нечестно по отношению к Насте. Мы написали.Русфонд откликнулся. Откликнулись мои коллеги. Помогли совсем незнакомые люди. Так мы оказались в Финляндии.  Когда увозили Настю на операцию, я плакала, все пытались меня успокоить: «Не переживайте, мы будем с ней осторожны». Там абсолютно другое отношение к пациентам. Мы с мужем терпеливо ждали пять часов – столько длилась операция. За это время перед моими глазами прошла вся жизнь. Я беспрестанно молилась Богу. После операции Настя, конечно же, не встала на ноги и не побежала. Нам этого никто и не обещал. Но благодаря титановому каркасу вдоль всего позвоночника сейчас она держит свое тело, сидит прямо. Болей стало меньше. Говорить о прогнозах врачи финской клиники не берутся, но мы полны надежд. Особенно Настя.

«Мама, я же буду ходить, правда? Мама, я же у вас самая красивая, правда? И у меня когда-нибудь появится принц, самый настоящий, правда? Я стану мамой?».

– Наверное, я поступаю правильно, когда не ухожу от ответов и отвечаю честно. Но от ее вопросов порой наворачиваются слезы и хочется реветь. И реву, но только ночью в подушку, чтобы Настя не видела, – говорит мама. – Раньше, когда у Насти что-то не получалось, иногда сердилась на нее, злилась на судьбу, на врачей, на всех… А сейчас живу тем, что радуюсь каждой улыбке моей девочки, проживаю каждый день со всеми ее заботами и ценю каждую секунду, проведенную с ней, не важно, есть у нас успехи или нет, трудно нам или легче.

То, что переживает Настина мама, трудно понять, когда твой ребенок здоров и весел.

В августе Настя с мамой ездила на послеоперационное обследование. Необходимо обследоваться повторно. 11 мая она должна снова быть в Финляндии.  Фолькины собрали 50 тысяч рублей. Рассчитывали, что хватит.

– Курс евро поднялся почти в два раза. И мы сейчас не укладываемся в ту сумму. Теперь на перелет и проживание, по предварительным расчетам, нам необходимо почти 130 тысяч. Уже и стыдно ходить с протянутой рукой. Съедает обида на самих себя… Еще досада, что раньше не спохватились, – говорит Ольга Анатольевна и отворачивается, стесняясь своих слез.

К сожалению, в нашей стране жизнь и здоровье ребенка измеряется деньгами. Наверное, это самое страшное – быть обычной семьей, в которой заболел ребенок… Ольга Анатольевна работает. Папа Андрей Евгеньевич взял на себя заботы по уходу за Настей. Потому что только папа своими сильными руками может поднять ее. Но так как семья нуждается в деньгах, он вынужден подрабатывать. Шабашка, как говорит он. Зато есть возможность отлучиться в любой момент. По первому звонку дочери срывается и едет домой.

Два года назад у Насти родилась сестричка.

– После рождения Насти мне было горько и обидно, думала, что сойду с ума. Но Настенька росла, «пошла» в школу, вернее, школа к ней приходит, дочка радует нас своими успехами. Она отличница. И вот, спустя столько лет, мы с мужем решились на второго ребенка, хотя была вероятность, что второй тоже родится с этим заболеванием, но нам повезло. Даша – шустрая такая. Глаз да глаз за ней нужен. Девочки очень любят друг друга. Хотя порой Настя и устает.., – говорит Ольга Анатольевна.

Здоровый ребенок в семье – огромная радость. Но это не значит, что они отказались от борьбы за старшую дочь.

Ольга Анатольевна оставляет нас с Настей наедине.

– Какие предметы у отличницы Насти любимые?

– Русская литература и английский язык. Я в Финляндии с медсестрами и врачами общалась на английском, была для мамы с папой переводчиком.

– К тебе учителя заниматься приходят домой?

– Да. А еще уроки проходят по скайпу. Это очень увлекательно!

– Наверное, много времени проводишь за компьютером?

– Делаю уроки. Общаюсь с друзьями и одноклассниками в социальных сетях. Читаю книги. В основном фантастику и детективы. Сейчас я больше люблю живые книги – с листочками. Они так вкусно пахнут! И еще шуршат!

– Настя, у тебя есть мечта?

– На море хочу.

– Ты ни разу не была на море?

– Была! В позапрошлом году всей семьей ездили на Азовское море. Но нам не повезло, попали в шторм. Я заболела воспалением легких. И уже через три дня нам пришлось вернуться домой. И раньше ездили, когда я была совсем маленькая и мама с папой могли носить меня на руках и заходить со мной в воду. А сейчас я большая, и им меня не поднять.

– Кем хочешь стать, когда вырастешь?

– Адвокатом, психологом или переводчиком.

Итак, семье Фолькиных для очередного этапа лечения Насти не хватает около 80 тысяч. Давайте поможем Насте, чтобы она не боялась думать о будущем и знала: оно у нее есть.

Для тех, кто хочет помочь Насте

Краткое наименование КБ «Кубань Кредит» ООО

Юридический адрес: 350000, г. Краснодар,

ул. им. Орджоникидзе, дом №46/ ул. Красноармейская, дом №32

Почтовый адрес: 350000, г. Краснодар,

 ул. им. Орджоникидзе, дом №46/ ул. Красноармейская, дом №32

Телефоны: (861) 274-92-55, 274-92-56, 274-95-86

Факс (861) 274-92-55

Кор/сч. 30101810200000000722 в Южном ГУ Банка России г. Краснодара

КПП 231001001

БИК 040349722

ИНН 2312016641

Реквизиты получателя (ФИО)

Карточный счет (СКС) 40817810200029002704

Владелец счета Фолькина Ольга Анатольевна

Виктория ромашкина. Фото автора

Категория: Общество | Просмотров: 652 | Добавил: Админ
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email:
Подписка:1
Код *: